Del entusiasmo a la decepción: Mi viaje personal a través de la escasa tecnología de monitoreo continuo de glucosa disponible en Uruguay.
En mi búsqueda incesante de una gestión óptima de la diabetes, la aparición a principios de 2024 del sistema GS1 de Sibionics en Uruguay, que pude comprar en la Asociación de Diabéticos del Uruguay (ADU), prometía una nueva era en el monitoreo continuo de glucosa (CGM). Al menos para mí.
Esta expectativa se fundamentaba en mis experiencias previas con el sistema FreeStyle Libre, que, aunque no es un CGM per se (ya que hay que escanear manualmente el sensor para obtener los valores), se transformó en uno gracias a la incorporación de transmisores como el MiaoMiao y el Bubble Mini, que deben ser traídos de China y Suecia, respectivamente, aunque no hay problemas en aduanas (ya que no son productos médicos).
MiaoMiao (USD 179) y Bubble Mini (USD 195) son dispositivos que funcionan como lectores de los sensores de glucosa intersticiales (como el FreeStyle Libre). Se colocan encima del sensor de glucosa y envían los datos en tiempo real a un smartphone o smartwatch a través de Bluetooth.
La app arruina el producto
Tras un período de prueba, la realidad del GS1 me confrontó con limitaciones insospechadas, llevándome a retomar mi confianza en la combinación probada del FreeStyle Libre y el Bubble Mini o el MiaoMiao.
A diferencia de lo que ocurre con la app del GS1, tanto MiaoMiao como Bubble Mini se pueden conectar a apps como xDrip (Android) y xDrip4iOS (iPhone), que fueron diseñadas por la comunidad internacional de personas con diabetes y tienen todo lo necesario para el monitoreo continuo de la glucosa, de manera óptima y confiable.
En contraste, si bien el sensor del GS1 funciona muy bien y sus valores son muy similares a los que pueden obtenerse con un glucómetro tradicional (tirillas), la app de Sibionics es extremadamente mala y carece de las características más importantes y útiles a las que estaba acostumbrado.
Principales problemas del GS1
App muy limitada
La aplicación ofrece funciones básicas sin las opciones avanzadas de personalización, seguimiento detallado o análisis profundo que otras aplicaciones disponibles en el mercado sí ofrecen.
Esto limita la capacidad del usuario para ajustar la aplicación a sus necesidades específicas de monitoreo de la diabetes.
Visualización de la glucosa restringida
La necesidad de abrir la aplicación cada vez que se quiere consultar el nivel actual de glucosa significa que no se puede acceder a esta información crítica de manera rápida y conveniente, lo que es especialmente problemático en situaciones donde el tiempo es esencial.
Compatibilidad exclusiva con smartwatch de Sibionics
Al restringir la visualización de datos de glucosa en tiempo real a un smartwatch específico de Sibionics, se limitan las opciones para el usuario y se añade una barrera económica adicional, ya que implica la necesidad de adquirir otro dispositivo propietario para una funcionalidad completa.
Precio elevado
El costo más alto del GS1 en comparación con el FreeStyle Libre, sin ofrecer ventajas claras que justifiquen el aumento, hace que sea una opción menos atractiva para muchos usuarios, especialmente teniendo en cuenta las limitaciones funcionales y de usabilidad de la app.
Falta de integración con Nightscout
Una gran falla del sistema GS1 de Sibionics, en contraste con soluciones como el FreeStyle Libre complementado con MiaoMiao o Bubble Mini, es su incapacidad para integrarse con Nightscout.
Nightscout es un proyecto revolucionario de código abierto que facilita a los usuarios de CGM el acceso remoto a sus datos de glucosa en tiempo real. Este ecosistema ofrece una solución integral para el registro y análisis de información vital, como los niveles de glucosa, actividad física, ingesta de carbohidratos y dosificaciones de insulina, promoviendo una comprensión holística y un control mejorado sobre la diabetes.
Esta limitación impide que los usuarios del GS1 se beneficien de la gestión en profundidad y el análisis de tendencias a largo plazo que ofrecen aplicaciones de terceros como xDrip y xDrip4iOS.
La integración con Nightscout no es simplemente una característica adicional; para muchos en la comunidad diabética, es una funcionalidad esencial que apoya la toma de decisiones informadas y mejora el control sobre la diabetes.
La ausencia de compatibilidad con Nightscout en la app del GS1 subraya un vacío significativo en su propuesta de valor, limitando su utilidad para aquellos que dependen de un ecosistema de datos abierto y accesible para el manejo diario de su condición.
Problemas de fiabilidad
Experimentar un deslogueo automático de la aplicación, especialmente durante la noche, plantea serias dudas sobre la fiabilidad del sistema. La necesidad de reingresar y escanear el código QR para recuperar el acceso interrumpe el monitoreo continuo y puede resultar en la pérdida de datos críticos.
Alarmas inflexibles
Las alarmas que no se ajustan a los niveles de volumen del dispositivo pueden ser disruptivas y poco prácticas. La incapacidad para personalizar el volumen de las alertas de glucosa alta o baja reduce la usabilidad de la app en diversos entornos, desde el trabajo hasta el descanso nocturno.
Falta de indicadores de tendencia en tiempo real
No proporcionar indicaciones sobre si la glucemia está subiendo o bajando sin entrar en la app limita la capacidad del usuario para tomar acciones preventivas.
Esta información es crucial para gestionar eficazmente la diabetes y prevenir episodios de hipo o hiperglucemia antes de que ocurran.
Falsas alertas al dormir sobre el sensor
El diseño del sensor o la interpretación de los datos por la aplicación que conduce a falsas alertas de hipoglucemia cuando se ejerce presión sobre el sensor (por ejemplo, al dormir sobre él) puede causar ansiedad innecesaria y perturbar el sueño, afectando la calidad de vida del usuario.
Notificaciones precarias
Recibir solo vibraciones genéricas como indicación de que algo está mal, sin especificar el problema, proporciona una alerta muy limitada. Este tipo de notificaciones es insuficiente para una gestión efectiva, ya que no permite al usuario discernir rápidamente la naturaleza del problema ni la gravedad del mismo, diferenciándolo de otras notificaciones que puedan estar recibiendo en sus dispositivos.
Cada uno de estos puntos resalta áreas críticas en las que la app del GS1 necesita mejoras sustanciales para satisfacer efectivamente las necesidades de la comunidad diabética y ofrecer una solución de monitoreo de glucosa que sea tanto confiable como fácil de usar.
Principales ventajas del GS1
Precisión en las mediciones
Las mediciones de glucosa proporcionadas por el GS1 muestran una alta similitud con los valores obtenidos a través de análisis de sangre tradicionales. Esta precisión es fundamental para tomar decisiones informadas sobre el manejo de la diabetes.
Reportes detallados en la app
La sección de «Reportes» de la aplicación del GS1 ofrece gráficos detallados que son de gran interés para el seguimiento médico, incluyendo el tiempo en rango, así como los porcentajes de niveles bajos, muy bajos, altos y muy altos de glucosa.
La posibilidad de generar estos reportes para diferentes períodos (7, 14, 30, 90 días u otros personalizados) proporciona una herramienta valiosa para el análisis a largo plazo del control de la glucosa.
Funcionalidad para registrar la ingesta de alimentos
El GS1 permite ingresar fotos de los alimentos consumidos. Aunque las imágenes se muestran en un tamaño reducido dentro de la app y no se pueden ampliar (lo cual es una verdadera lástima, porque sería una herramienta muy importante), esta funcionalidad intenta ofrecer una manera de correlacionar la ingesta de alimentos con los cambios en los niveles de glucosa.
Adhesivo resistente
El GS1 viene con un adhesivo que asegura una mayor durabilidad y firmeza una vez colocado en el cuerpo.
Esta característica reduce significativamente el riesgo de que el sensor se despegue accidentalmente, lo cual es especialmente útil en la vida cotidiana activa o durante el ejercicio.
Qué debería hacer Sibionics para mejorar su producto
Permitir la conexión con apps gratuitas y más desarrolladas
Algo que sin duda convertiría al GS1 en una poderosa alternativa al FreeStyle Libre 1, que es el único disponible en Uruguay y en gran parte de América Latina, sería que la empresa decidiera permitir la conexión de su sensor con las apps de código libre que ya existen y funcionan muy bien.
De acuerdo con Paul Plant, uno de los desarrolladores de la app xDrip4iOS, para poder conectarse con el GS1 la empresa «necesitaría proporcionar un protocolo de conexión funcional y documentación, junto con muestras que nos permitirían trabajar en ello. Y necesitaríamos saber que valdría la pena agregarlo. Sin embargo, como comercializan los sensores con su propia app, supongo que no estarían demasiado dispuestos a apoyar el desarrollo de código abierto».
También hay usuarios que sostienen que la empresa no tendría ninguna intención de permitir a los usuarios emplear otra app, ya que «el dinero son los datos, y si pueden vender eso a otras compañías (no específicamente los datos, pero sí la integración de los datos del paciente en sistemas de otros proveedores de servicios) entonces eso es parte de su modelo de negocio y es importante para ellos», señaló.
«Además, la mayoría de los proveedores de servicios simplemente no quieren dar acceso abierto a datos brutos a aplicaciones de terceros. Esa es la razón por la cual tantos proveedores solo ofrecen datos ‘agregados’ a través de varios portales en forma de PDF y como informes», agregó.
Lamentablemente, usuarios del grupo de Facebook dedicado a la app xDrip4iOS también han manifestado que le han consultado a Sibionics si podrían brindar los accesos necesarios para que la aplicación pueda conectarse con su sensor, pero la empresa respondió que «actualmente no tiene ninguna intención de proporcionar una API».
Ofrecer el producto a un precio competitivo
Actualmente, el GS1 se está vendiendo en Uruguay a $ 2.800, mientras que el FreeStyle Libre cuesta poco más de $ 2.500. Y dado que los sensores de ambas marcas duran 14 días, sería necesario al menos comprar dos sensores por mes, por lo que hablamos de un gasto de entre $ 5.000 y $ 5.600.
Todos los que hemos podido, hemos aprovechado la diferencia cambiaria con Argentina para conseguir allí los sensores a un precio más accesible.
La presencia de un nuevo competidor en el mercado uruguayo debería significar una reducción del precio, y no lo contrario.
Por qué vuelvo al FreeStyle Libre + Bubble Mini
A través de mi experiencia con el GS1, enfrenté una serie de desafíos que reafirmaron la importancia de la confiabilidad, la flexibilidad y el apoyo comunitario en la tecnología de monitoreo de glucosa.
Las limitaciones en la aplicación del GS1, su dependencia de hardware adicional para una funcionalidad plena, y su falta de integración con herramientas de gestión de diabetes en la nube como Nightscout, contrastan marcadamente con la experiencia ofrecida por el FreeStyle Libre mejorado con el Bubble Mini.
La capacidad de este último para integrarse con aplicaciones de código abierto que proporcionan una personalización y control exhaustivos, junto con su robusta comunidad de usuarios y desarrolladores, resalta su superioridad no solo como herramienta de monitoreo sino como aliado en la gestión diaria de la diabetes.
Retornar al sistema FreeStyle Libre con el Bubble Mini no significa renunciar a la innovación, sino elegir una plataforma que entiende y satisface las necesidades reales de quienes vivimos con diabetes. En este camino hacia un control óptimo, valoro las soluciones que se alinean con mi estilo de vida y ofrecen la seguridad y la confianza necesarias para enfrentar cada día con determinación.
Mirando hacia el futuro, mantengo la esperanza de que las innovaciones y mejoras puedan llevar a una nueva evaluación del GS1. Sería un placer y un honor escribir una reseña positiva del dispositivo, destacando no solo su potencial tecnológico sino también su accesibilidad y su capacidad para integrarse sin problemas en la vida diaria de quienes vivimos con diabetes.
La evolución de la tecnología de monitoreo de glucosa es un viaje compartido entre usuarios y desarrolladores, y estoy ansioso por ver cómo Sibionics y otros actores en este espacio continuarán avanzando hacia soluciones que reflejen las necesidades, esperanzas y deseos de la comunidad diabética.
Hasta entonces, sigo comprometido con las herramientas y tecnologías que mejor se adapten a mi gestión de la diabetes, siempre abierto a las innovaciones que prometan mejorar nuestra calidad de vida.